uit ADO 126:

 "De strandstoel in mijn keuken"

                                Ado sprak met haar naar aanleiding van de uitgave van haar boek: “de strandstoel in mijn keuken”. 
                               Zij blijft strijden tegen dit zware syndroom en straalt een ongelooflijke moed uit. 

“Aanvaarding en steun: 
onmisbaar in het leven”

Niemand weet echt wat cvs veroorzaakt, het is multifunctioneel, ze weten wel dat het immuunsysteem achteruitgaat. Er is geen medicijn tegen, alleen de pijn kan wat verzacht worden door spierontspanners en valium. Als er soms een blokkade optreedt in de spieren van mijn rug, schouders of nek, dan wordt cortisone direct in de spieren gespoten.

Wat mij erg geholpen heeft was de therapiegroep in Pellenberg met 9 vrouwen, waar we elkaar steunden door met elkaar te praten en waar ons geleerd werd de ziekte te aanvaarden en te doseren. Aanvaarden is de grootste opgave en ook de belangrijkste motivatie om verder te kunnen en willen gaan (dat er in onze 2 groepen maar 1 man was, is volgens sommige deskundigen hormonaal bepaald; er zijn veel meer vrouwen die aan cvs lijden dan mannen). Omdat je leefwereld verandert, werden we geholpen onszelf beter te leren kennen, om dan aan de buitenwereld te durven laten zien dat er iets serieus aan de hand is. En dat je je niet sterker moet voordoen dan je je voelt.

Deze therapiegroep was de laatste groep die in België op dat ogenblik nog zonder erkenning werkte. In 2002 werd cvs als ziekte officieel erkend en nu zijn er meerdere erkende centra in het land aan het werk, ook in Wallonië. Er zijn nu meer middelen en experten en ook is er een tussenkomst van het ziekenfonds. We komen nog een paar keer per jaar met vijf vrouwen van de groep samen, ook met onze echtgenotes en steeds in een restaurant in de buurt van een van ons. We zijn eigenlijk een vriendenkring met dezelfde ziekte en vragen nooit aan elkaar ‘hoe is ’t met je’ want we wéten hoe het is. En we lachen dan ook veel omdat humor positief werkt. Onze ziekte is niet te genezen en heeft periodes die min of meer stabiel zijn, dan zijn er terugvallen en uiteindelijk liggen we grotendeels plat of zitten we in een rolstoel.
Je hebt ook een schuldgevoel naar je gezin toe omdat je niet meer kunt doen wat je vroeger allemaal vanzelf deed. Nu kan ik weer zelf een beetje eten maken, maar anderen zorgen voor het huis schoonmaken, de strijk en de tuin. 

Het boek was zeker niet gepland. Ik heb altijd dingen van mij afgeschreven en ik ben blijven schrijven nadat de diagnose gesteld werd. Mijn man heeft me aangeraden mijn schriftje naar een uitgever te sturen. Ik vond het idee wel goed, vooral omdat ik zelf in andere boeken de zoektocht door de medische en alternatieve geneeskunde niet of weinig terugvond. Ik wil anderen met deze ziekte een steun geven met mijn boek en beschrijf remedies die misschien wel zouden kunnen werken voor anderen. 

Het boek van Luc Safloer “Te moe om te sterven” las ik in mijn slechtste dagen en ik herkende veel en geraakte ook zo door mijn moeilijkste momenten heen. Eerst stuurden we het manuscript naar uitgevers die al rond cvs gepubliceerd hadden, zoals het Davidsfonds. Veel uitgevers vonden dat mijn boekje kwaliteiten had, maar dachten dat het cvs publiek te klein zou zijn om zo snel weer een uitgave te doen. Uiteindelijk wilde Aqua Fortis, een kleine uitgeverij uit Tienen, mijn schriftje publiceren op 500 exemplaren.

Mijn man en mijn zoon steunen me 300% en nemen me veel dingen uit handen die ik niet meer aankan. Mijn man kan mijn ziekte wel begrijpen, maar niet accepteren, hij staat er naast en kijkt er naar en voelt zich machteloos. Ik kan ook niet genezen, maar wel steun krijgen die veel verzacht. Zoals de acupuncturist waar ik nu al een tijdje in behandeling ben, die geeft mij zowel geestelijk als lichamelijk veel steun. 

De werktitel en ook de foto van de strandstoel aan zee in Turkije (foto genomen door mijn zoon) worden behouden in de uiteindelijke uitgave en daar ben ik heel blij mee. De oude strandstoel in de keuken staat er al lang maar wordt nu ingenomen door 4 wilde poezen die hier zijn komen wonen. Daarom heb ik nu een andere ligstoel in de leefruimte, wel minder goed dan de oude, maar de stoel blijft een vriend en vijand tegelijkertijd, hij staat altijd voor me klaar.
Ik voel me als een koekoeksklok waarvan de batterijen bijna op zijn. Trager en onregelmatiger klinkend, maar wel duidelijk hoorbaar.

Het boek is een gezinsgebeuren geworden. Ik vind het heel moedig dat mijn man akkoord gaat met de manier waarop ik in mijn boek over hem schrijf en zijn kwetsbare opstelling blootgeeft. De liefde en samenhorigheid, de steun die ik van mijn man en zoon ervaar en de positieve benadering die ze op mij overdragen, dat alles geeft me moed om verder te leven. 
Zonder hen zat ik hier al lang niet meer. Maar je ziet dat ik nog steeds aandachtig en zoveel als mogelijk aanwezig ben. Dank zij hen”.